Мне кажется, что я могу быть интерсекс-персоной

Итак, ты думаешь, что можешь быть интерсекс!

Возможно, после странных визитов к врачам в детстве, слов близкого человека или изучения своей медкарты у тебя появилось подозрение, что твой организм устроен иначе, чем принято считать. Это руководство существует, чтобы взять твои подозрения и помочь превратить их в конкретные шаги.

Возможно, ты только начинаешь узнавать об этом, или в семье эта тема была скрыта, а может — это новый взгляд на свои особенности, которые сопровождают тебя всю жизнь. Возможно, ты прямо сейчас переживаешь (или не переживаешь) половое созревание. Хотя это сбивающее с толку время, ты ни в коем случае не в одиночестве.

Интерсекс-люди составляют около 1,7% населения — так же часто, как рыжеволосые или люди старше 85 лет. Тебе наверняка доводилось встречать интерсекс-персон раньше, даже если в тот момент об этом не было известно!

Что же такое интерсекс-вариация на самом деле?

Интерсекс — это зонтичный термин, обозначающий широкий спектр физических вариаций, из-за которых у персоны развиваются первичные или вторичные половые характеристики, не соответствующие традиционному медицинскому представлению о «женском» или «мужском» теле.

Многие медицинские учреждения используют жесткие, устаревшие определения интерсекс-вариаций, которые исключают определенные варианты. Тебе могут сказать, что ты не являешься «настоящей» интерсекс-персоной, если у тебя нет хромосомной вариации, или внешнего вида гениталий, попадающего в определенный диапазон, или других пунктов в контрольном списке, который почти наверняка был изобретен не-интерсекс-персоной.

Организация TIGERRS (Trans, Intersex, Gender-Expansive, Resources, Research, and Support — американская организация, предоставляющая ресурсы, исследования и поддержку трансгендерным, интерсекс и гендерно-неконформным людям) отвергает эти ограниченные рамки и приветствует всех интерсекс-людей, включая тех, у кого есть хромосомные, физические и гормональные вариации.

Самоопределение и идентичность

Наличие вариации пола (sex variation) вовсе не обязывает тебя называть себя интерсекс-персоной. Однако мы верим, что общение с людьми, у которых похожий опыт, может стать для тебя огромной поддержкой

Быть интерсекс — это не совершенно отдельная, третья категория, которая исключает тебя из идентификации себя как члена мужского или женского пола (хотя ты абсолютно точно можешь просто сказать, что ты интерсекс). Твои биологические особенности могут влиять на восприятие гендера лишь в той мере, в какой тебе этого захочется.

Врачи не могут диктовать твою идентичность. Только ты решаешь, что для тебя наиболее безопасно и лучше всего.

Важное предупреждение

Прежде чем мы рассмотрим некоторые распространенные проявления интерсекс-вариаций в телах, у нас есть несколько предупреждений:

• Мы не врачи, и эта брошюра не может дать тебе конкретный диагноз.

• Интерсекс-вариации могут проявиться или быть обнаружены в любое время — при рождении, в период полового созревания, в старости.

• Постоянно обнаруживается все больше вариаций.

• Большую часть знаний о том, каково это — быть интерсекс, можно найти только в сообществе, а не у врачей.

• Медицинская модель интерсекс-вариаций — не единственный и не лучший способ понять вариации пола.

• Бесконечное разнообразие человеческого тела невозможно уместить в ряд категорий, независимо от того, сколько их существует.

• Многие культуры на протяжении человеческой истории имели уникальные роли для интерсекс-людей.

• Дисклеймер: Наличие одного признака не делает тебя интерсекс-персоной, это лишь повод исследовать себя.

Признаки, чаще связанные с AFAB (Пол при рождении, приписанный как женский)

Примечание: Многие интерсекс-вариации связаны с тем, как работают надпочечники или гипофиз, а не только с внешним видом гениталий.

• Отсутствие менструации (Lack of a period)

• Нерегулярные менструации (Irregular periods)

• Гипергонадизм (избыточная функция половых желез)

• Клиторомегалия (большой или постоянно опухший клитор)

• Кисты яичников (Ovarian cysts)

• Большая грудь или отсутствие роста груди (Lack of breast growth)

• Боль в животе (Abdominal pain) или болезненный секс (Pain during sex)

• Дополнительные волосы (избыточный рост волос / гирсутизм)

• Углубление голоса (Deepening of voice)

• Расщепленный клитор (Split clitoris)

• Частичное сращение половых губ (Partial fusion of the labia)

Общие признаки (EVERY)

• Шейная складка (Webbed neck)

• Проблемы с речью

• Рост выше среднего (Above-average height)

• Овотестис (Ovotestis — наличие ткани яичника и яичка)

• Резистентность к инсулину или высокий уровень сахара в крови

• Проблемы с почками или сердцем

• Руки, повернутые наружу в локтях (Arms that turn out at the elbows)

• Широкая грудь с широко расставленными сосками

• Короткие пальцы рук и ног

• Жирная кожа / Акне / Усталость (Oily skin / Acne / Fatigue)

• Рост гениталий или увеличение мышечной массы в период полового созревания

• Проблемы с плотностью костей / Ранний остеопороз (Bone density issues / Early-onset osteoporosis)

• Резкие и ранние скачки роста или их полное отсутствие

• Задержка или отсутствие полового созревания (или наоборот — раннее созревание)

• Рубцы на животе или гениталиях (Scarring — могут указывать на операции в детстве)

• Проблемы с недержанием или равновесием (Incontinence / Balance issues)

• Бесплодие (Infertility) или низкое либидо (Low libido)

Признаки, чаще связанные с AMAB (Пол при рождении, приписанный как мужской)

• Гинекомастия (Gynecomastia — рост груди)

• Неопущение или частичное неопущение яичек (Undescended testes)

• Задержка роста зубов (Delayed tooth growth)

• Слабый моторный контроль / Косоглазие (Poor motor control / Crossed eyes)

• Проблемы с чтением, письмом и математикой

• Эректильная дисфункция (Erectile dysfunction)

• Гипоспадия (Hypospadias — аномальное расположение уретры)

• Врожденная анорхия (Congenital anorchia — отсутствие яичек при рождении)

• Низкое количество сперматозоидов (Low sperm count)

• Отсутствие мышечной массы (Lack of muscle mass или неспособность её набрать)

• Широко посаженные глаза / Изогнутый мизинец (Wide-set eyes / Bent pinky)

• Врожденная хордея (Congenital chordee — искривление полового члена)

• Маленький пенис (Small penis)

Общие признаки, связанные с ТЕЛОМ (BODY)

• Выпадение волос / Низко расположенные уши (Hair loss / Low set ears)

• Онемение или нарушения чувствительности в области гениталий

• Лоскутная окраска/обесцвечивание кожи (Patchwork skin coloration)

• Аутоиммунные расстройства (Autoimmune disorders)

• Глаза разного цвета (Different colored eyes)

• Меньше волос на теле, чем в среднем

• Дефицит ароматазы (Aromatase deficiency)

• Проблемы со слухом (Hearing issues)

• Неоднозначные (амбивалентные) гениталии (Ambiguous genitalia)

• Увеличение веса / Ожирение печени / Непереносимость глюзы

• Диспраксия (Dyspraxia — нарушение координации движений)

• Приливы жара / Задержки развития (Hot flashes / Development delays)

• Гипертензия (высокое давление)

Разговоры с семьей и близкими

Разговоры с людьми о твоем теле могут быть отчуждающими и неловкими. Бывает особенно трудно расспрашивать близких о тревожных фактах, которые встретились тебе в медицинских документах, или о вещах, на которые давно хочется получить ответы.

Первый шаг — это помнить о необходимости “заземлиться” (ground yourself). Сделай глубокий вдох, ощути себя в своем теле, отметь свои чувства и сохраняй решимость. Ты заслуживаешь ответов, ты заслуживаешь того, чтобы делиться своей правдой, и ты заслуживаешь уважительного отношения. Если твоя семья не отличается открытостью, советуем прийти на разговор с заранее составленным списком конкретных вопросов.

Получение ответов

Когда ты впервые поднимаешь тему интерсекс-вариации, ты часто сталкиваешься с инвазивными вопросами о твоем размножении и частях тела. Заранее продумай, чем тебе комфортно поделиться. Придерживайся своих границ. Если те, кто тебя опекает, отказываются давать ответы, попробуй обратиться к родным или друзьям семьи, которые были рядом с тобой в детстве.

И помни: ты можешь просто уйти! Если это становится ужасно — «сматывай удочки» (hit da bricks)!

Каминг-аут как интерсекс-персона

Заявление о том, что ты интерсекс, порой воспринимается как приглашение к обсуждению твоей анатомии, травм и опыта с медицинским персоналом. Стоит подготовиться к самым разным реакциям: от попыток защититься и чувства вины до искреннего любопытства и принятия.

Если в семье принимали решение о медицинском вмешательстве, это может вызвать резкую реакцию, за которой стоит попытка справиться с чувством вины. Напоминай им, что этот разговор о тебе, а не о них. Твоя телесная автономия важнее их чувств. Если кто-то реагирует с отвращением, напомни, что твоя вариация естественна и не заразна. Зачастую это наследственность, доставшаяся тебе именно от них! После разговора удели время саморегуляции и свяжись с другими интерсекс-людьми для поддержки. Твои чувства обоснованы, какими бы запутанными они ни казались другим.

Диагностика и тестирование

1. Изучение медицинской истории

Первый шаг — исследование твоей истории. Законодательство в сфере здравоохранения обычно гарантирует тебе право на доступ к медицинской тайне и получение копий своих медицинских карт. Мы также рекомендуем получить записи твоих родителей, если это возможно.

Что искать в документах:

• Устаревшие термины: «гермафродитизм» или «псевдогермафродитизм», а также «гормональный дисбаланс», СПКЯ.

• Хирургические операции в детстве (особенно в младенчестве), часто описываемые как операции по удалению грыжи.

• Заместительная гормональная терапия, противозачаточные или блокаторы полового созревания.

• Странные описания гениталий, слово «неоднозначные» (ambiguous).

• Исследования таза с помощью визуализации (УЗИ).

• Зачеркнутый или переписанный пол в записях о рождении.

2. Тестирование

• Кариотипирование: Изучает хромосомы (XXY, XO и др.).

• Генетический тест: Анализирует конкретные гены.

• Биохимические тесты: Уровни гормонов (ЛГ, ФСГ, АМГ, тестостерон, эстрогены).

• Тесты со стимуляцией (ХГЧ или АКТГ): Проверяют реакцию организма и гормональный «конвейер».

• Визуализация: УЗИ, МРТ внутренней анатомии.

• DEXA-сканирование: Проверка плотности костей (крайне важно для интерсекс-людей).

Защита своих прав в клинике

Получение диагноза может быть тяжелой борьбой (uphill battle). Многие врачи будут некомпетентны.

1. Записывай всё: Список вопросов заставит врачей замедлиться. Ты — самый главный эксперт в мире по своему собственному телу.

2. Отстаивай границы: Определи, какие тесты и вопросы для тебя приемлемы. Если врач хочет провести бесполезный тест — требуй внести твой отказ в карту.

3. Документальное подтверждение: Всегда общайся через почту или сообщения, чтобы иметь доказательства назначений или отказов.

4. Пригласи поддержку: Ты имеешь право привести кого-то с собой или записать прием (проверь местные законы).

5. Обучение медицинского персонала не входит в твои обязанности. Если врач приглашает студентов без твоего согласия — требуй, чтобы они покинули кабинет. Медицинская помощь должна оказываться на твоих условиях.

6. Нажми на паузу: Если предлагают срочную операцию — остановись. В большинстве случаев это не вопрос жизни и смерти, а попытка «подгонки» тела под стандарт. Ты имеешь право на второе мнение и на то, чтобы взять паузу на несколько лет.

7. Если тебе некомфортно — уходи. В медицинской практике бывают случаи дезинформации людей с интерсекс-вариациями: части тела могут называть «опухолями», чтобы оправдать навязанные операции. Помни: твоя телесная автономия важнее чувств или удобства врачей.

Авторство: Ли Баумгардт (Ly Baumgardt)