Мне здаецца, што я магу быць інтэрсэкс-персонай

Такім чынам, ты думаеш, што можаш быць інтэрсекс!

Магчыма, пасля дзіўных візітаў да лекараў у дзяцінстве, слоў блізкага чалавека або вывучэння сваёй медкарткі ў цябе з’явілася падазрэнне, што твой арганізм уладкаваны інакш, чым прынята лічыць. Гэта кіраўніцтва існуе, каб узяць твае падазрэнні і дапамагчы ператварыць іх у канкрэтныя крокі.

Магчыма, ты толькі пачынаеш даведвацца пра гэта, ці ў сям’і гэтая тэма была схавана, а можа — гэта новы погляд на свае асаблівасці, якія суправаджаюць цябе ўсё жыццё. Магчыма, ты проста зараз перажываеш (ці не перажываеш) палавое паспяванне. Хоць гэта час, які бянтэжыць, ты ні ў якім разе не ў адзіноце.

Інтэрсекс-людзі складаюць каля 1,7% насельніцтва — гэтак жа часта, як рудавалосыя або людзі старэйшыя за 85 гадоў. Табе напэўна даводзілася сустракаць інтэрсекс-персон раней, нават калі ў той момант пра гэта не было вядома!

Што ж такое інтэрсекс-варыяцыя насамрэч?

Інтэрсекс — гэта парасонавы тэрмін, які абазначае шырокі спектр фізічных варыяцый, з-за якіх у персоны развіваюцца першасныя або другасныя палавыя характарыстыкі, што не адпавядаюць традыцыйнаму медыцынскаму ўяўленню пра «жаночае» ці «мужчынскае» цела.

Многія медыцынскія ўстановы выкарыстоўваюць жорсткія, састарэлыя вызначэнні інтэрсекс-варыяцый, якія выключаюць пэўныя варыянты. Табе могуць сказаць, што ты не з’яўляешся «сапраўднай» інтэрсекс-персонай, калі ў цябе няма храмасомнай варыяцыі, або вонкавага выгляду геніталій, які трапляе ў пэўны дыяпазон, ці іншых пунктаў у кантрольным спісе, які амаль напэўна быў вынайдзены не-інтэрсекс-персонай.

Арганізацыя TIGERRS (Trans, Intersex, Gender-Expansive, Resources, Research, and Support — амерыканская арганізацыя, якая прадстаўляе рэсурсы, даследаванні і падтрымку трансгендарным, інтэрсекс і гендарна-неканформным людзям) адкідвае гэтыя абмежаваныя рамкі і вітае ўсіх інтэрсекс-людзей, уключаючы тых, у каго ёсць храмасомныя, фізічныя і гарманальныя варыяцыі.

Самавызначэнне і ідэнтычнасць

Наяўнасць варыяцыі полу (sex variation) зусім не абавязвае цябе называць сябе інтэрсекс-персонай. Аднак мы верым, што камунікацыя з людзьмі, у якіх падобны досвед, можа стаць для цябе вялікай падтрымкай

Быць інтэрсекс — гэта не зусім асобная, трэцяя катэгорыя, якая выключае цябе з ідэнтыфікацыі сябе як чалавека мужчынскага або жаночага полу (хоць ты абсалютна дакладна можаш проста сказаць, што ты інтэрсекс). Твае біялагічныя асаблівасці могуць уплываць на ўспрыманне гендара толькі ў той ступені, у якой табе гэтага захочацца.

Лекары не могуць дыктаваць тваю ідэнтычнасць. Толькі ты вырашаеш, што для цябе найбольш бяспечна і лепш за ўсё.

Важнае папярэджанне

Перш чым мы разгледзім некаторыя распаўсюджаныя праявы інтэрсекс-варыяцый у целах, у нас ёсць некалькі заўваг:

• Мы не лекары, і гэтая брашура не можа даць табе канкрэтны дыягназ.

• Інтэрсекс-варыяцыі могуць праявіцца або быць выяўлены ў любы час — пры нараджэнні, у перыяд палавога паспявання, у старасці.

• Постаянна выяўляецца ўсё больш варыяцый.

• Большую частку ведаў пра тое, як гэта — быць інтэрсекс, можна знайсці толькі ў супольнасці, а не ў лекараў.

• Медыцынская мадэль інтэрсекс-варыяцый — не адзіны і не найлепшы спосаб зразумець варыяцыі полу.

• Бясконцую разнастайнасць чалавечага цела немагчыма ўмясціць у шэраг катэгорый, незалежна ад таго, колькі іх існуе.

• Многія культуры на працягу чалавечай гісторыі мелі ўнікальныя ролі для інтэрсекс-людзей.

• Дысклеймер: Наяўнасць адной прыкметы не робіць цябе інтэрсекс-персонай, гэта толькі нагода даследаваць сябе.

Прикметы, часцей звязаныя з AFAB (Пол пры нараджэнні, прыпісаны як жаночы)

Заўвага: многія інтэрсекс-варыяцыі звязаныя з тым, як працуюць наднырачнікі або гіпафіз, а не толькі з вонкавым выглядам геніталій.

• Адсутнасць менструацыі (Lack of a period)

• Нерэгулярныя менструацыі (Irregular periods)

• Гіперганадызм (залішняя функцыя палавых залоз)

• Клітарамегалія (вялікі або пастаянна набраклы клітар)

• Кісты яічнікаў (Ovarian cysts)

• Вялікія грудзі або адсутнасць росту грудзей (Lack of breast growth)

• Боль у жываце (Abdominal pain) або балючы сэкс (Pain during sex)

• Дадатковая валасатасць (залішні рост валасоў / гірсутызм)

• Паніжэнне голасу (Deepening of voice)

• Расшчэплены клітар (Split clitoris)

• Частковае зрашчэнне палавых вуснаў (Partial fusion of the labia)

Агульныя прыкметы (EVERY)

• Шыйная зморшчына (Webbed neck)

• Праблемы з маўленнем

• Рост вышэй за сярэдні (Above-average height)

• Аватэстыс (Ovotestis — наяўнасць тканкі яічніка і яйка)

• Рэзістэнтнасць да інсуліну або высокі ўзровень цукру ў крыві

• Праблемы з ныркамі або сэрцам

• Рукі, павернутыя вонкі ў локцях (Arms that turn out at the elbows)

• Шырокая грудная клетка з шырока пастаўленымі саскамі

• Кароткія пальцы рук і ног

• Тлустая скура / Акне / Стомленасць (Oily skin / Acne / Fatigue)

• Рост геніталій або павелічэнне мышачнай масы ў перыяд палавога паспявання

• Проблемы са шчыльнасцю касцей / Ранні астэапароз (Bone density issues / Early-onset osteoporosis)

• Рэзкія і раннія скачкі росту або іх поўная адсутнасць

• Затрымка або адсутнасць палавога паспявання (або наадварот — раннія паспяванне)

• Рубцы на жываце або геніталіях (Scarring — могуць паказваць на аперацыі ў дзяцінстве)

• Праблемы з нетрыманнем або раўнавагай (Incontinence / Balance issues)

• Бясплоднасць (Infertility) або нізкае лібіда (Low libido)

Прыкметы, часцей звязаныя з AMAB (Пол пры нараджэнні, прыпісаны як мужчынскі)

• Гінекамастыя (Gynecomastia — рост грудзей)

• Неапушчэнне або частковае неапушчэнне яек (Undescended testes)

• Затрымка росту зубоў (Delayed tooth growth)

• Слабы маторны кантроль / Касавокасць (Poor motor control / Crossed eyes)

• Праблемы з чытаннем, пісьмом і матэматыкай

• Эрэктыльная дысфункцыя (Erectile dysfunction)

• Гіпаспадыя (Hypospadias — анамальнае размяшчэнне ўрэтры)

• Прыроджаная анорхія (Congenital anorchia — адсутнасць яек пры нараджэнні)

• Нізкая колькасць сперматазоідаў (Low sperm count)

• Адсутнасць мышачнай масы (Lack of muscle mass або няздольнасць яе набраць)

• Шырока пастаўленыя вочы / Выгнуты мізінец (Wide-set eyes / Bent pinky)

• Прыроджаная хардэя (Congenital chordee — скрыўленне палавога члена)

• Маленькі пеніс (Small penis)

Агульныя прыкметы, звязаныя з ЦЕЛАМ (BODY)

• Выпадзенне валасоў / Нізка размешчаныя вушы (Hair loss / Low set ears)

• Аняменне або парушэнне адчувальнасці ў вобласці геніталій

• Плямістая афарбоўка/абясколеванне скуры (Patchwork skin coloration)

• Аўтаімунныя парушэнні (Autoimmune disorders)

• Вочы рознага колеру (Different colored eyes)

• Менш валасоў на целе, чым у сярэднім

• Дэфіцыт араматазы (Aromatase deficiency)

• Праблемы са слыхам (Hearing issues)

• Неадназначныя геніталіі (Ambiguous genitalia)

• Павелічэнне вагі / Затлусценне печані / Непераноснасць глюкозы

• Дыспраксія (Dyspraxia — парушэнне каардынацыі рухаў)

• Прылівы жару / Затрымкі развіцця (Hot flashes / Development delays)

• Гіпертэнзія (высокае ціск)

Размовы з сям’ёй і блізкімі

Размовы з людзьмі пра тваё цела могуць быць адчужальнымі і няёмкімі. Бывае асабліва цяжка распытваць блізкіх пра трывожныя факты, якія сустрэліся табе ў медыцынскіх дакументах, або пра рэчы, на якія даўно хочацца атрымаць адказы.

Першы крок — гэта памятаць пра неабходнасць «зазямліцца» (ground yourself). Зрабі глыбокі ўдых, адчуй сябе ў сваім целе, адзнач свае пачуцці і захоўвай рашучасць. Ты заслугоўваеш адказаў, ты заслугоўваеш таго, каб дзяліцца сваёй праўдай, і ты заслугоўваеш паважлівага стаўлення. Калі твая сям’я не вылучаецца адкрытасцю, раім прыйсці на размову з загадзя складзеным спісам канкрэтных пытанняў.

Атрыманне адказаў

Калі ты ўпершыню пачынаеш размову пра інтэрсекс-варыяцыю, ты часта сутыкаешся з інвазіўнымі пытаннямі пра тваю рэпрадукцыю і часткі цела. Загадзя падумай, чым табе камфортна падзяліцца. Прытрымлівайся сваіх межаў. Калі тыя, хто цябе апекуе, адмаўляюцца даваць адказы, паспрабуй звярнуцца да родных ці сяброў сям’і, якія былі побач з табой у дзяцінстве.

І памятай: ты можаш проста сысці! Калі гэта становіцца жахлівым — «змотвай вуды» (hit da bricks)!

Камінг-аўт як інтэрсекс-персона

Заява пра тое, што ты інтэрсекс, часам успрымаецца як запрашэнне да абмеркавання тваёй анатоміі, траўмаў і досведу з медыцынскім персаналам. Варта падрыхтавацца да самых розных рэакцый: ад спроб абараніцца і пачуцця віны да шчырай цікаўнасці і прыняцця.

Калі ў сям’і прымалі рашэнне наконт медыцынскага ўмяшальніцтва, гэта можа выклікаць рэзкую рэакцыю, за якой стаіць спроба справіцца з пачуццём віны. Нагадвай ім, што гэтая размова пра цябе, а не пра іх. Твая цялесная аўтаномія важнейшая за іх пачуцці. Калі хтосьці рэагуе з агідай, нагадай, што твая варыяцыя натуральная і не заразная. Часта гэта спадчыннасць, атрыманая табой менавіта ад іх! Пасля размовы ўдзялі час самарэгуляцыі і звяжыся з іншымі інтэрсекс-людзьмі для падтрымкі. Твае пачуцці абгрунтаваныя, якімі б заблытанымі яны ні здаваліся іншым.

Дыягностыка і тэставанне

1. Вывучэнне медыцынскай гісторыі

Першы крок — даследаванне тваёй гісторыі. Заканадаўства ў сферы аховы здароўя звычайна гарантуе табе права на доступ да медыцынскай таямніцы і атрыманне копій сваіх медыцынскіх карт. Мы таксама рэкамендуем атрымаць запісы тваіх бацькоў, калі гэта магчыма.

Што шукаць у дакументах:

• Састарэлыя тэрміны: «гермафрадытызм» або «псеўдагермафрадытызм», а таксама «гарманальны дысбаланс», СПКЯ.

• Хірургічныя аперацыі ў дзяцінстве (асабліва ў немаўлячым узросце), часта апісаныя як аперацыі па выдаленні грыжы.

• Замяшчальная гарманальная тэрапія, супрацьзачаткавыя або блакатары палавога паспявання.

• Дзіўныя апісанні геніталій, слова «неадназначныя» (ambiguous).

• Даследаванні таза з дапамогай візуалізацыі (УЗІ).

• Закрэслены або перапісаны пол у запісах пра нараджэнне.

2. Тэставанне

• Карыятыпаванне: Вывучае храмасомы (XXY, XO і інш.).

• Генетычны тэст: Аналізуе канкрэтныя гены.

• Біяхімічныя тэсты: Узроўні гармонаў (ЛГ, ФСГ, АМГ, тэстастэрон, эстрагены).

• Тэсты са стымуляцыяй (ХГЧ або АКТГ): Правяраюць рэакцыю арганізма і гарманальны «канвеер».

• Візуалізацыя: УЗІ, МРТ унутранай анатоміі.

• DEXA-сканаванне: Праверка шчыльнасці касцей (надзвычай важна для інтэрсекс-людзей).

Абарона сваіх правоў у клініцы

Атрыманне дыягназу можа быць цяжкай барацьбой (uphill battle). Многія лекары будуць некампетэнтныя.

1. Запісвай усё: Спіс пытанняў прымусіць лекараў запаволіцца. Ты — найгалоўнейшы эксперт у свеце па сваім уласным целе.

2. Адстойвай мяжы: Вызнач, якія тэсты і пытанні для цябе прымальныя. Калі лекар хоча правесці бескарысны тэст — патрабуй унесці тваю адмову ў карту.

3. Дакументальнае пацвярджэнне: Заўсёды камунікуй праз пошту або паведамленні, каб мець доказы прызначэнняў або адмоваў.

4. Пакліч падтрымку: Ты маеш права прывесці кагосьці з сабой або запісаць прыём (правер мясцовыя законы).

5. Навучанне медыцынскага персаналу не ўваходзіць у твае абавязкі. Калі лекар запрашае студэнтаў без тваёй згоды — патрабуй, каб яны пакінулі кабінет. Медыцынская дапамога павінна аказвацца на тваіх умовах.

6. Націсні на паўзу: Калі прапануюць тэрміновую аперацыю — спыніся. У большасці выпадкаў гэта не пытанне жыцця і смерці, а спроба «падагнаць» цела пад стандарт. Ты маеш права на другое меркаванне і на тое, каб узяць паўзу на некалькі гадоў.

7. Калі табе некамфортна — сыходзь. У медыцынскай практыцы бываюць выпадкі дэзінфармацыі людзей з інтэрсекс-варыяцыямі: часткі цела могуць называць «пухлінамі», каб апраўдаць навязаныя аперацыі. Памятай: твая цялесная аўтаномія важнейшая за пачуцці або зручнасць лекараў.

Аўтарства: Лі Баўмгардт (Ly Baumgardt)